協會簡介
本會名稱為中華民國多囊腎腎友協會。 POLYCYSTIC KIDNEY ASSOCIATION R.O.C(簡稱PKA ROC)。
本會為依法設立,非以營利為目的之社會團體,以為會員提供飲食諮詢和生活注意要項,延緩多囊腎功能衰退及減少意外發生,防患於未然。需透析時藉此協會的平台,增進支援,降低其家庭原本生活品質的影響,進而重新就業,回歸社會,建造疾病/生活/生命和平共生的宗旨。
協會任務
- 協會任務 推展國內之多囊腎病患公共衛教。
- 贊助多囊腎學術醫療研究。
- 宣傳多囊腎患者愛腎護腎觀念,減少多囊腎病變,減輕國家健保支出。
- 提供多囊腎患者諮詢服務。
- 出版有關多囊腎的認識及提醒患者如何在三餐飲食及生活作息調適的傳單、期刋和光碟(CD)等。
- 舉辦多囊腎資料展及公益保健講習活動。
- 開通網路問答服務。
- 辦理全國多囊腎患者及家族聯誼。
- 延緩多囊腎患者面對透析治療的時程。
- 協助透析患者回歸社會。
- 協助建立透析患者之家庭幸福。
- 推展國內器官捐贈之風氣。
- 成立遊說團體向政府爭取增加腎友用藥之給付與洗腎費用之補助。
- 聯繫世界各國類似團體分享經驗與知識,更向他人學習更先進技能。