與多囊腎和平共處
儘管被診斷出有 ADPKD ，病友仍可以享受生命，努力維持生活的品質。
針對運動、營養、家庭和工作來幫助病友保有健康與正面的心態。中華民國多囊腎腎友協會(PKA ROC)，以舉辦演講以及腎友網際網路的互動，協助腎友們了解正確的資訊，幫助他們面對ADPKD疾病與生活，達到與多囊腎和平共存的目標。
1)常有的營養問題?
瞭解營養對 PKD 的影響
事實上，在減緩腎衰竭發展以及 “尿毒症” 症狀，飲食策略是可能發揮重要作用的。資料顯示，了解營養如何維護腎臟疾病患者一個健康的 “內環境” 是非常重要的。
無論是否罹患腎臟病，這裡有六種健康飲食的基本要素：蛋白質、脂肪、礦物質、碳水化合物、維生素、和水。所有人都需要這些營養素，但對於那些腎病患者，可能需要進行一些調整。可以先學習特殊的營養物質如何與腎臟囊腫、血壓等進行互動，然後再學習如何針對每一位個人進行必要的調整，這是很重要的。
一些其他的建議：
減少你生活中的壓力:
壓力會腎上腺素增高導致囊腫快速增長。
避免發炎:
凡是發炎易導致 PKD 患者腎臟加速囊腫增大。
素食(大部分) 富含抗氧化劑:
基於高植物蛋白質的飲食有助於降低血壓，並可能有助於減緩腎囊腫的生長。動物研究已經表明，低蛋白飲食有助於減緩 PKD 的病情。
大豆:
在實驗室動物研究表明，大豆蛋白會減緩 PKD 的進展。
選擇低鈉鹽的食物和調味品：
鈉攝取量應少於3,000毫克/每天。動物實驗顯示低鈉飲食有助於降低血壓，有助於延緩PKD的進展。
小心咖啡因:
咖啡因會加速血壓的升高，加速 PKD 的進展。
攝取鉀豐富的食物：
含鉀高的食物有助於延緩腎功能（GFR）下降
攝取 Omega-3: 老鼠的研究顯示，Omega-3脂肪酸的攝入有助於減少發炎和減緩PKD的進展。
雖然以上研究清楚地顯示一些優點，但是還需要更進一步的人體試驗，才能有更明確的結論，研究人員正在努力，幫助延緩 PKD 的進展。
維生素和草藥
維生素和草藥對每個人影響不同，種類眾多的維生素和草藥對每一位 PKD 患者的潛在影響也都不一樣。所以，在決定啟動或停止服用任何維生素或草藥的時候，最好先諮詢你的醫師。
維生素是能量的重要來源，有13個維生素被歸類於必要成分，也就是說，這些化合物必須在飲食中攝取，因為人體無法製造它們。
這些有機化合物是必要的，對正常生長和維持健康有特殊的作用。例如，維生素A不僅生長與生育需要它，視力也需要它。一些維生素，如A、C和E，累積過量將使患者的腎功能減弱或失去功能。
腎功能不全患者維生素C的攝取量不應超過150-200毫克/每天，攝取過量的結果會讓抗壞血酸代謝產物，如草酸累積，並使草酸鈣化合物沉積在患者的血管和組織內。
水溶性維生素會在血液透析和腹膜透析的過程中損失，應該改用替代品。像葉酸和維生素B這類型的維生素，能使透析損失最小化，透析後採用這些補充劑是重要的。
腎臟維生素D3的合成，維生素D3可以幫助胃腸道吸收膳食鈣和減少副甲狀腺素。當腎臟功能喪失，維生素D3水平會降低到小於正常水平。
膽鈣化醇的合成受損可導致患者腎功能衰竭並升高副甲狀腺激素的水平，副甲狀腺素會大幅增加 ESRD 患者的骨骼疾病。
我應該喝多少水
所有患者，特別是ADPKD患者，應該要每天攝入適量的液體。在腎臟疾病的過程中，初期多囊腎患者失去濃縮尿液的能力，這意味著多囊腎患者的腎臟不能大量保持水分。這種症狀是慢慢進展的，如果多囊腎患者不能攝取足夠的水分，尤其是在大熱天與劇烈運動後，就可能發生脫水的現象。
透析患者的飲食水分攝取量取決於尿液量和所使用的透析類型和頻率。如果不再小便，水分攝取量通常僅限於每天一公升。你應該與主治醫師和透析營養師討論安全的水分攝取量。
不同的階段是否有不同的膳食指南
是的，隨著腎功能下降，需要調整飲食。
每個人都需要從飲食中攝取適量的營養素，這些建議是根據驗血報告，它能夠精確地找出什麼是夠的，什麼是不夠的。
營養的需求可以根據這些報告調整。為了確保飲食是正確與可追踪的，最有效的方法是配合精確的驗血報告，並與營養師合作，量身定製您特定需求的飲食。
能喝啤酒或烈酒嗎
酒精所含的熱量會加重體脂的問題，進而增加罹患高血壓的機會，會使血壓更加難以控制，也會造成肝損害。
雖然沒有研究數據證明適量飲酒會加速 PKD 的腎臟疾病發展，但是，在適度飲酒之前，還是要注意是否與處方藥物相互牴觸。
2) 減肥與運動的引響?
減肥可以幫助我的腎臟嗎
保持健康的體重對每個人都很重要，這也包括保護正常的腎功能。
體重過重會增加血壓，並可能導致加速PKD進展的荷爾蒙的發生變化（高胰島素血症）。然而，減重過量或使用不健康的減重方式可能會導致其他意想不到的併發症。你採取任何減肥計劃之前應該先諮詢你的醫師。
PKD 患者的理想體重與體脂肪率
理想體重，一般如以下:
女生：152.5公分 = 45.3公斤；每增加 2.54 公分，加2.27公斤
男生：152.5公分 = 48.0公斤；每增加 2.54 公分，加2.72公斤
PKD 的患者沒有標準的體脂肪率，這是由於因病增大的腎臟有著不同的重量與尺寸，最好就你目前狀況，與你的醫師一起確定適合你的理想重量。
什麼樣的運動對 PKD 患者最理想
一些運動對多囊腎患者影響較小，良好的運動包括游泳、網球、高爾夫、騎自行車和適量的跑步。有疑問的時候，先與醫師討論是最安全的作法。
運動對我的腎臟危險嗎
對於多囊腎患者，有些型態的運動並不適合他們。
對於多囊腎病友，腎臟囊腫可能容易破裂。肢體接觸或碰撞的運動可能導致腎臟受傷，必須注意佩戴防護墊（側面或下背部）。
這些運動項目包括足球、橄欖球、籃球、曲棍球和拳擊，尤其是跆拳道或騎馬、越野自行車等體育項目，有反覆衝擊而導致血尿或血腫的可能。
3)工作與學校的影響?
關於工作與職場
大部分的情況下，取決於是什麼類型的工作，一個人的工作量取決於PKD 病情的進展與工作內容。
例如，有些人需要中度至劇烈的體力勞動，他們可能會發現在 PKD 病情到了一定程度時，很難再繼續他們原本的工作。
然而，即使是需要較少體力活動的工作也會面臨體能的挑戰，這些挑戰大部分來自面對工作與身體的變化時所需要的應變能力與心理壓力。
選擇將 PKD 病情透露給你的老闆可能會對你的工作產生影響。在某些情況下可能有助於提供更多的支持；但是，在有些情況下可能會不公平地影響你職業生涯發展的機會。
關於學校生活
許多患有 ADPKD 或其他慢性疾病的兒童常常為了看醫師而被迫缺課，經常缺課可能會導致課業落後。
ADPKD 孩童外觀上常見的身材矮小和腫大腹部也是他們必須面對的問題，孩子可能會覺得自己與其他同齡孩童的差異。
此外，因為 ADPKD 兒童常有小便頻繁的現象，有時甚至會發生緊急狀況。因為他們需要比其他孩子更頻繁上廁所與用水，所以建議家長與校方密切合作，確保兒童能舒適的上廁所與用水。
最後，一些抑制高血壓的藥物可能引起嗜睡等行為偏差，這可能會是孩童在課堂上的一個問題。
4) 會影響懷孕與生育嗎?
對懷孕的引響。
一般來說，ADPKD 婦女只要血壓正常，腎功能正常，是可以有計畫的懷孕和產下健康寶寶的。然而，重點是要學習並瞭解 PKD 患者跟懷孕有關的所有風險。
高血壓:
可導致胎兒和產婦的併發症。如果懷孕前有血壓高，你在懷孕期間便有血壓更進一步升高的風險。有些ADPKD女性在懷孕期間沒有發生高血壓，但是，有可能在分娩後她們的血壓持續升高。大約16%的 ADPKD 女性在懷孕期間會發生高血壓。
妊娠毒血症:
這會阻止胎盤獲得足夠的血液。當這種情況發生時，嬰兒得到較少的空氣和食物，這會引發低出生體重、早產和嬰兒的其他問題。血壓升高以及尿液中的蛋白質可能是這種嚴重併發症的表現，11%的 ADPKD 女性會發生妊娠毒血症，然而，大多數女性在這些狀況下仍然能產下健康的嬰兒。
肝囊腫:
妊娠看起來似乎不會影響腎臟囊泡的生長，但它可能與肝囊腫相關，然而，目前仍無法證實。
輕度腎功能長期不佳：
曾有高血壓與長期輕度腎臟功能不佳的女性懷孕四次以上的紀錄，而ADPKD患者的懷孕次數通常少於四次。
ADPKD 遺傳:
父母雙方都必須要清楚明白，寶寶有50%的機會繼承PKD。然而，現在透過檢查已經可以確定胎兒是否為 PKD 患者，要不要生小孩是一個很個人的決定。
關於基因診斷。
醫學研究發現，有兩個基因的突變會導致多囊性腎臟病，分別是PKD1基因(位於第16對染色體短臂)以及PKD2基因(位於第4對染色體長臂)，而幼兒發病型多囊性腎臟病則是因為PKHD1基因(位於第6對染色體短臂)發生突變的緣故。
新一代的基因檢測技術 -「次世代定序」，可以針對致病基因數量很多、很複雜、或是基因很大的單基因疾病提供更周延的基因檢測，價錢方面也比傳統檢測便宜許多。目前利用次世代定序方式的遺傳疾病基因檢測包括了結節硬化症、家族性乳癌、以及家族性大腸直腸癌等，而基因醫學專家也正在積極開發多囊性腎臟病的服務，提供可靠、完整且價錢可負擔的檢測，對病友、家屬以及醫療人員有所助益。
男性的生育能力的影響。
多囊腎會與男性生殖道囊腫相關聯，這些精囊囊腫和附睾囊腫可能會導致不育，有些精子功能的缺陷也與 ADPKD 有關。您可以諮詢泌尿科醫師做進一步的檢查。