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親愛的會員、廠商夥伴們，大家平安！
多囊腎腎友協會訂於111年12月18日(日）舉辦【腎友保健講座 暨111年度祈福大會】，敬請會員們踴躍出席！您的參加與支持，將是協會茁壯的最大動力，感謝您！

※凡參加大會的會員均可獲得精美伴手禮一份
※歡迎(1)慢性腎臟病友(2)透析患者(3)陪同親友(即非會員者)免費參加活動，事前報名者可領取餐盒。
※歡迎廠商設攤推廣保健訊息，酌收場地費用500元。

地點：台大校友會館(臺北市濟南路一段2之1號4樓)
時間：12月18日下午2:30-4:30
活動連絡電話：0965511138 王秘書

活動內容 ：
14:00 開始報到，會員現場繳交會員費或現場加入會員。參觀廠商展覽。
14:30-16:40大會開始 (主持人：理事長 蔡宏斌醫師 )
介紹贊助廠商、醫學專題演講（蔡宏斌醫師）、聯誼摸彩活動、領取伴手禮、餐盒

社團法人中華民國多囊腎友協會
召集人 蔡宏斌 暨全體理監事同仁 敬邀

社團法人中華民國多囊腎腎友協會
腎友保健講座活動暨111年度會員大會

親愛的會員夥伴們，大家平安！

受疫情影響，111年度多囊腎腎友協會會員大會，以Google meet 網路視訊舉辦會員大會暨醫學講座，時間訂於5/15 下午3:30-5:30，歡迎大家踴躍報名參加。

近日將郵寄會員大會手冊和開會通知給協會會員，謝謝關注、參與。

活動連絡電話：
(02) 2979-2580 王秘書

社團法人 中華民國多囊腎腎友協會
理事長 蔡宏斌暨全體理監事同仁 敬邀

親愛的會員、廠商夥伴們，大家平安！
多囊腎腎友協會訂於110年12月26日(日）舉辦【腎友保健講座 暨110年度祈福大會】，敬請會員們踴躍出席！您的參加與支持，將是協會茁壯的最大動力，感謝您！
※凡參加大會的會員均可獲得精美伴手禮一份
※歡迎(1)慢性腎臟病友(2)透析患者(3)陪同親友(即非會員者)免費參加活動，事前報名者可領取餐盒。
※歡迎廠商設攤推廣保健訊息，酌收場地費用500元。
地點：台大校友會館(臺北市濟南路一段2之1號4樓)
時間：12月26日下午2:30-4:30
活動連絡電話：0965511138 王秘書
活動內容 ：
14:00 開始報到，會員現場繳交會員費或現場加入會員。參觀廠商展覽。
14:30-16:40大會開始 (主持人：理事長 蔡宏斌醫師 )
介紹贊助廠商、專題演講、聯誼摸彩活動、領取伴手禮、餐盒
社團法人中華民國多囊腎友協會
理事長 蔡宏斌 暨全體理監事同仁 敬邀

社團法人中華民國多囊腎腎友協會
腎友保健講座活動暨110年度會員大會

親愛的會員夥伴們，大家平安！
本會訂於110年9月5日(日）舉辦【腎友保健講座活動暨110年度會員大會】，感謝您對協會的支持與鼓勵，期許協會會務的運作順利，更加圓滿與進步。攸關大家的權益，敬請會員們踴躍出席！您的參加與支持，將是協會茁壯的最大動力，感謝您！
※若您無法親自出席，敬請填寫委託書委託出席，填妥簽名或照相email或郵寄或傳真本協會，感恩您的協助！每位出席會員只能代表一位請假會員出席。
※歡迎(1)慢性腎臟病友(2)透析患者(3)陪同親友(即非會員者)免費參加活動，惟不得參與會務之決議，但事前報名者可領取餐盒。【若您尚未繳交110年年費(500元)，敬請於活動前繳清。】
※居住大台北地區以外的會員可申請交通費補助：中部100元、花東和南部200元。
※歡迎(1)慢性腎臟病病友、(2)透析病友、或(3)陪同親友一位免費參加本次活動，事前報名者可領取點心盒。
※為配合防疫政策，本活動採實名制，另參加者必須全程佩戴口罩。
※現場提供飲用水，敬請自備水杯。

地點：台大校友會館(臺北市濟南路一段2之1號4樓)
鄰近立法院、教育部、
中央聯合辦公大樓；
交通便捷距臺北車站約5分鐘車程，距大眾捷運（藍線－善導寺站、紅線－臺大醫院站）步行約10分鐘

活動連絡電話：
(02) 2979-2580 王秘書

活動內容：
14:00 開始報到，會員現場繳交會員費或現場加入會員。
14:30-16:40 大會開始 (主持人：理事長 高芷華)
會務報告─109年度會務成果報告、110年度工作計畫、109年財務決算、110年財務預算報告、提案討論、改選理監事、臨時動議、會議結束、專題演講、聯誼摸彩活動、快樂回家。
召集人 高芷華 暨全體理監事同仁 敬邀

感謝理事長高芷華醫師無私地愛心奉獻，為大多數腎友們當前焦急求解的疫苗問題，於六月六日下午4:00-5:00，使用GOOGLE MEET舉行網路視訊公益講座，講題為【接受新冠疫苗需注意的一般事項】，與會者共七十位腎友與家屬。為了維護視訊講座的效率，講座進行中，觀眾關閉自己的麥克風，用打字方式提問，高醫師很仔細地回答所有提問，並且以專業和愛心，告訴大家其他與提問相關的醫學知識。與會者紛紛表達感謝高醫師，如此用心準備演講，如同及時雨解開了我們對疫苗的種種疑惑，受益匪淺。線上會議既安全又有效率，可節省大家往返的時間，亦可提升參與率。雖然大家居家防疫，卻為此感到自己是如此幸福，期待下一次網路講座再相會。

>接受新冠疫苗需注意的一般事項_高芷華醫師

請各位多囊腎友協會會員留意：受疫情影響，原訂5/16的會員大會延期舉行。但願這一波疫情及早被控制住，請大家多保重，戴口罩、勤洗手、不摸眼睛，不摸口鼻、清潔手機、儘量留在家裡，隨身攜帶筆，不使用公共筆。祝願您與親友平安。

親愛的會員夥伴們，大家平安！
本會訂於110年5月16日(日）舉辦【腎友保健講座活動暨110年度會員大會】，講座由高芷華醫師主講【糖尿病的治療】，感謝您對協會的支持與鼓勵，期許協會會務的運作順利，更加圓滿與進步。會員大會攸關大家的權益，敬請會員們踴躍出席！您的參加與支持，將是協會茁壯的最大動力，感謝您！

※凡參加大會的會員均可獲得精美伴手禮一份
【需先完成繳交110年度會費(每年500元)。】
※若您無法親自出席，敬請填寫委託書委託出席，填妥簽名或照相email或郵寄或傳真本協會，感恩您的協助！每位出席會員只能代表一位請假會員出席。
※歡迎(1)慢性腎臟病友(2)透析患者(3)陪同親友(即非會員者)免費參加活動，惟不得參與會務之決議，但事前報名者可領取餐盒。
【若您尚未繳交110年年費(500元)，敬請於活動前繳清。】
※居住大台北地區以外的會員可申請交通費補助：中部100元、花東和南部200元。
※歡迎(1)慢性腎臟病病友、(2)透析病友、或(3)陪同親友一位免費參加本次活動，事前報名者可領取點心盒。
※為配合防疫政策，本活動採實名制，另參加者必須全程佩戴口罩。
※現場提供飲用水，敬請自備水杯。
時間：5月16日下午2:30-4:30
地點：YMCA台北青年國際旅館(台北市中正區許昌街19號2樓)

從台北車站來，台鐵、台北捷運、高鐵於台北車站共站，您可依站內指標，找到捷運站M8出口。沿左前方許昌街，步行約3-4分鐘即可到達YMCA。

活動連絡電話：(02) 2979-2580 或0965-511138王秘書
活動內容： 14:00 開始報到，會員繳交會員費或現場加入會員。
14:30-16:40 會員大會開始 (主持人：理事長 高芷華)
會務報告─109年度會務成果報告、110年度工作計畫、109年財務決算、
110年財務預算報告、提案討論、改選理監事、臨時動議、會議結束、
專題演講【糖尿病的治療】、聯誼摸彩活動、領取餐盒、快樂回家。

社團法人 中華民國多囊腎腎友協會
召集人 高芷華 暨全體理監事同仁 敬邀

認識多囊腎

社團法人中華民國多囊腎腎友協會理事長
輔大醫院腎臟科主治醫師
高芷華

前言

多囊腎的全名是多囊性腎臟病(polycystic kidney disease, PKD)，可分為自體顯性遺傳多囊性腎臟病(ADPKD)和自體隱性遺傳多囊性腎臟病(ARPKD)兩大類，前者通常在成人時期發病，後者則在嬰兒時期發病。但也有少部分的病人非遺傳得病，乃是自身基因偶發（sporadic）突變所致。
本文將介紹自體顯性遺傳多囊性腎臟病(以下簡稱「多囊腎」)的流行病學、基因異常、疾病自然史、症狀、診斷和治療。

多囊腎的流行病學

每400至1000人中就可能有一人患有多囊腎，不同種族的盛行率差不多。在美國，多囊腎是導致末期腎病（end-stage renal disease, ESRD）的其中一個重要原因。

多囊腎的基因異常

多囊腎是一種最常見的單一基因突變引起的遺傳性腎臟病，目前確定會引發多囊腎的突變基因有兩種。第一種是PKD1，位於第16對染色體上；第二種是PKD2，位於第4對染色體上。PKD1約佔所有患者的85%，通常病情比較嚴重，早至四、五十歲即可能進入透析（洗腎）階段。另外，約15%的多囊腎患者的突變基因為PKD2，通常病情比較輕微，不一定會進展到透析階段，若需透析，通常年齡為五、六十歲以後。跟其它國家相比，在台灣帶有PKD2突變基因的患者超過15%。

多囊腎的疾病自然史

多囊腎患者的兩側腎臟會不斷產生大小不一的囊腫，腎臟也會逐漸變大。正常的腎臟組織會被不斷生長的囊腫佔據及壓壞，導致腎功能逐漸下降，最後造成腎衰竭，甚至需要透析（洗腎）。

多囊腎的症狀

多囊腎的臨床表現主要分為腎臟本身以及腎臟以外兩大部分。
腎臟方面的症狀包括腹痛、腰痛、背痛、血尿、蛋白尿、夜尿、腎結石、尿路感染、囊腫出血、囊腫感染、濃縮尿液能力下降、高血壓和腎功能衰退等。
腎臟以外的症狀眾多，列舉如下：
（1） 肝臟囊腫：源於擴張的膽管，其數目隨年齡增加，肝功能一般正常不受影響，會引起肝臟腫大並造成疼痛與腹脹。
（2） 胃腸道被囊腫壓迫引起胃食道逆流、便秘和食慾不振等。
（3） 大腸憩室
（4） 腹壁或鼠蹊部疝氣
（5） 下腔靜脈受到壓迫造成下肢水腫
（6） 因腹腔內囊腫極多使腹壓上升，甚至使橫隔膜上移造成呼吸困難。
（7） 腦內血管瘤：約10%的病人會產生腦內動脈瘤，當動脈瘤直徑達一公分時，破裂並溢血的危險性大增。
（8） 腦內微小出血（microbleeds）
（9） 心臟瓣膜閉鎖不全、二尖瓣瓣膜脫垂、肺動脈高壓等
（10） 動脈瘤、主動脈剝離等
（11）其他可能會發生囊腫的器官包括：蛛網膜、肺部、胰臟、脾臟、卵巢、睪丸及攝護腺等，但這些囊腫一般不會造成嚴重的問題。

多囊腎的診斷

（1） 基因檢測(驗血)
（2） 家族史：約有15%的病人其父母都沒有多囊腎病史，乃個人基因突變造成。

（三）影像學的檢查

1. 腎臟超音波―方便、便宜、沒有輻射、不具侵襲性。
2. 腹部及骨盆腔電腦斷層—昂貴、具有輻射、需顯影劑。
3. 腹部及骨盆腔核磁共振—昂貴、沒有輻射、不需顯影劑。

腎功能快速惡化的定義

腎功能快速惡化是指：（一）腎絲球過濾率估計值（eGFR）在五年內每年下降 ≥ 2.5 mL/min/1.73m2或eGFR在一年內下降 ≥ 5 mL/min/1.73m2。（二）梅約分類（Mayo Class）為1C、1D或1E。（三）腎臟總容積（Total kidney volume）每年增加大於5%。

多囊腎的治療

若囊腫體積太大，造成疼痛或壓迫時，可考慮接受引流或手術治療。對快速增大的單一囊腫，引流後注射酒精至囊腫內，或許可防止其繼續增大。
目前已有可抑制囊腫變大、減緩腎功能衰退的藥物（tolvaptan）面世。在五十歲以下的成人，若有腎功能快速惡化的情形、慢性腎臟病屬第三期，且肝功能正常，可在腎臟科醫師的協助下申請以健保給付方式用藥。除tolvaptan外，還有藥廠正在進行世界性的新藥臨床試驗，希望為多囊腎病人的治療帶來更多選擇。
若腎臟功能已進入末期階段，可考慮接受血液透析或腹膜透析治療。若本身抵抗力不錯，也可考慮腎臟移植。新移植的腎臟，不會發生多囊腎病變。
在無尿且腎臟很大的透析病人，若腫大的腎臟造成疼痛、呼吸困難、或因壓迫到胃腸造成食慾不振或嚴重便秘時，可考慮接受雙側腎動脈栓塞手術。

Tolvaptan的效用

Tolvaptan可阻斷血管增壓素(vasopressin)對腎臟中V2受體的作用，從而抑制囊腫變大，甚至使囊腫變小，最重要的是，此藥可減緩腎功能衰退。根據本人的經驗，約百分之七十五的用藥病人其腎功能會保持穩定或稍為改善。

使用Tolvaptan時要注意的事項

（1）肝功能正常
（2）血清尿酸濃度控制良好（儘量控制在7 mg/dL或以下）
（3） 血糖控制良好
（4） 沒有青光眼或經眼科醫師證明眼壓控制良好
（5） 血鈉正常
（6） 願意在服藥期間接受定期身體診察及檢驗追蹤
（7） 女性病人用藥期間不能懷孕，若懷孕必須停藥。男性病人服藥中也不能讓太太懷孕。

結語

多囊腎是一種因基因突變所引起的腎臟疾病，雖然不斷增多和變大的囊腫會不斷地破壞腎臟組織，甚至導致腎臟衰竭，但若能早期發現和早期治療，還是有機會延後透析的時程。

本文刋登於「腎臟保健」透析通訊中華民國109年12月刋

親愛的會員和夥伴們，大家平安！
本會訂於109年12月27日(日)下午舉辦【腎友公益講座暨109年度年終祈福大會】，講座主題是【多囊腎的心臟血管疾病】，講員為高芷華醫師。敬請會員們踴躍出席！
您的參加與支持，將是協會茁壯的最大動力，感謝您！
※凡參加大會的會員均可領取點心一盒、摸彩卷一張及精美伴手禮一份。
【若您尚未繳交109年年費(500元)，敬請於活動前繳清。】
※居住大台北地區以外的會員可申請交通費補助：中部100元、花東和南部200元。
※歡迎(1)慢性腎臟病病友、(2)透析病友、或(3)陪同親友一位免費參加本次活動，事前報名者可領取點心盒。
※為配合防疫政策，本活動採實名制，另參加者必須全程佩戴口罩。
※現場提供飲用水，敬請自備水杯。
地點：YMCA台北青年國際旅館(台北市中正區許昌街19號2樓)
時間：12月27日下午2:30-4:30

從台北車站來
台鐵、台北捷運、高鐵於台北車站共站，您可依站內指標，找到捷運站M8出口。沿左前方許昌街，步行約3-4分鐘即可到達YMCA。

活動內容：
14:00 開始報到，歡迎非會員現場加入本會(入會費500元和年費500元)。
14:30-16:30 公益講座、闖關遊戲、聯誼摸彩、領取點心盒和伴手禮、快樂回家

社團法人中華民國多囊腎腎友協會
理事長高芷華暨全體理監事敬邀

回條

□本人準時參加，姓名： 電話：
本人為□會員 □非會員，□本人不克參加

敬請於12月11日前來電(02)2979-2580或傳真(02)2974-8234或將回條寄回
241新北市三重區重新路三段188號2樓之2 多囊腎腎友協會 收

親愛的會員夥伴們，大家平安！
本會訂於109年7月19日(日）舉辦【腎友保健講座活動暨109年度會員大會】，感謝您對協會的支持與鼓勵，期許協會會務的運作順利，更加圓滿與進步。攸關大家的權益，敬請會員們踴躍出席！您的參加與支持，將是協會茁壯的最大動力，感謝您！

※凡參加大會的會員均可獲得精美伴手禮一份
【需先完成繳交109年度會費(每年500元)。】
※若您無法親自出席，敬請填寫委託書委託出席，委託書如附件，填妥簽名或照相email或郵寄或傳真本協會，感恩您的協助！每位出席會員只能代表一位請假會員出席。
※歡迎(1)慢性腎臟病友(2)透析患者(3)陪同親友(即非會員者)免費參加活動，惟不得參與會務之決議及不得摸彩或領取會員禮物，但事前報名者可領取餐盒。

大會日期： 109年7月19日（星期日）
時　　間： 下午2：00開始報到，預計下午4：40前結束
地　　點： 新北市三重勞工中心 三重區新北大道一段9號701教室

1. 捷運新蘆線往迴龍，捷運菜寮站1、3號出口；
2. 公車264號、292號、616號、636號、638號、14號、62號、111號、227號、639號、
   801號、803號、1501號、857號、1209號、221號(菜寮站下車)；
3. 公車640號、621號、1070號、232正線、806號(三重稅捐處下車)；
4. 公車641號、520號、617號、618號、232副線、662號(三重區公所下車)；
5. 公車798號、652號、615號、299號含區間車(中華路口下車)

活動連絡電話：(02) 2979-2580 或0965-511138秘書王青芝

活動內容：
14:00 開始報到，會員現場繳交會員費或現場加入會員。
14:30-16:40 大會開始 (主持人：理事長 高芷華)
會務報告─108年度會務成果報告、109年度工作計畫、108年財務決算、
109年財務預算報告、提案討論、臨時動議、會議結束、專題演講、
聯誼摸彩活動、領取餐盒、快樂回家。

社團法人 中華民國多囊腎腎友協會
召集人 高芷華 暨全體理監事同仁 敬邀

回條
□參加 □不克參加，會員姓名： 參加人數： 位(上限三人)
敬請於7月12日前來電(02) 2979-2580 或0965-511138或將報名表寄回或傳真02-2974-8234或Email: adpkd201801@gmail.com至協會，請留下聯絡
電話： ，以便統計人數，感謝您的支持、合作及熱心參與!