多囊腎Q&A (續)
約有 40%~50% 的多囊性腎臟病患會經歷到腎臟失去功能，在此說明有關洗腎與腎臟移植，你可以為你健康而豐富的人生作出明智的決定。
常見有關腎臟移植的問題
Ｑ：為什麼你須要將你及早登記到移植名單內？
你越早將自己列入名單，也就將越早排至第一順位。
Ｑ：人的身體會排斥移植的腎臟？
「排斥」是指當接受移植器官的人，他的免疫系統辨識出捐贈者的器官不是自己本身器官時，會嘗試要排除它。很像是你的免疫系統發現了入侵的細菌或病毒一樣。每一個被移植的器官或多或少都會遭遇排斥的問題，但是排斥的臨床症狀顯著與否則依個人狀況而不同，至少移植後的第一年內發生急性排斥是常見的，也可能發生在移植一年後，儘管使用免疫抑制治療，急性排斥反應發生，往往導致慢性排斥反應。慢性排斥反應的特點是器官功能會逐漸喪失，它會發生在移植後持續幾週，幾個月，甚至幾年。器官移植者須持續關注慢性排斥反應這個問題。
因此，器官移植者必須特別注意急性排斥與慢性排斥的症狀。如果你發現任何排斥症狀，請儘速連絡你的醫生。 症狀包含：
移植部位疼痛或壓痛
發燒
類似感冒的症狀：如畏寒，噁心，嘔吐，腹瀉，疲倦，頭痛，頭昏和全身酸痛
心跳不穩定
體重增加
腫脹
小便量少
你可以藉著服藥與飲食控制來幫助預防排斥，你應該要向你的健康療護小組報告你所發現的任何身體變化。移植並非適合每一個人；然而，醫學的進步使得對器官捐贈者及被移植者來說移植變得更安全與更容易。
Ｑ：移植後我需要服用時麼樣的藥物？
你的身體的免疫系統是設計來偵測像是細菌一樣的“外來物”並排拒它們，以維護你的健康，但是你的免疫系統也一樣會偵測到你新的腎臟是 ”外來物” 。 你必須服用藥物來抑止或關閉你的排斥反應，以避免身體排斥你的新器官。這種藥叫做抗排斥藥。
Ｑ：藥效如何？ 會引起什麼樣併發症？
抗排斥藥會削弱你的免疫系統，導致感染和增加罹患某些癌症的可能性。有些藥物會改變你的外貌。你的臉可能會變圓；你可能會發胖，長粉刺或臉上長鬍子。 並不是所有的病人都會有這些問題。不過，飲食和化妝對這些會幫助。
Ｑ：屍腎和活體腎哪個比較好？ 有什麼不同？
大約 88。3% 的人在移植屍腎(人死亡後立即取出腎臟)手術一年後腎臟仍然功能良好，這個結果甚至比活體移植更佳。約 94% 的移植腎臟在手術後都能保持良好的功能。必須強調的是，並非所有的移植會能持續維持這麼久。這些數據代表的是一個平均值，有的會長些，有的會短些。
Ｑ：等待腎臟移植可能需要多少時間？
腎臟移植等待時間關係著很多事情，主要的是要看你和捐助者之間的匹配程度而定。有些人幾個月就能遇到適當匹配的，有些人則要好幾年。每當一個捐腎者死亡後，器官捐贈組織會通知全國器官分配中心。匹配適合是基於兩個因素：
血型，你的血型(A， B， AB， or O)必須與捐贈者相同
HLA，人類白細胞抗原，它是位於人類白血細胞的表面上的遺傳標記
你從你的父母親身上遺傳了抗原，匹配程度越高就代表你的移植腎臟存活得越久。
如果你的前兩個抗原是匹配的，而且第三個抗原被評估出：
抗體，你的免疫系統會產生專門對抗捐贈者組織的一些抗體，看看你的一個小量血液樣本在試管內混合器官捐贈者的小量血液後，是否會有任何反應發生，如果沒有，則代表你可以接受這個捐贈者的腎臟來做移植手術。
Ｑ：我什麼時候能將我的名字排上等候移植名單？
你需要下面步驟，才能排上全國等候名單：
得到你的醫生的轉診同意。
連絡移植手術醫院。
跟醫院訂一個時間詳細評估你的狀況是否適合做移植手術。在評估過程中，盡量發問了解醫院與它的移植小組。
醫院的移植小組會決定你是否適合做移植，每一個醫院都有它們自己的標準來評估你是否接受移植。
如果醫院的移植小組評估決定你適合接受移植，你就會被列入全國器官等候名單。
Ｑ：我能在移植後懷孕生寶寶嗎？
首例移植後懷孕在 1963 年。自此，很多移植後懷孕生子的例子發生在各種器官的移植者身上。然而，每一個移植者懷孕的安全考量必須包含媽媽本身，嬰兒， 已移植器官等等的風險考量，並要求產科醫生，移植小組和其他相關專家的合作與支持。
Ｑ：移植會引起其他併發症？
下列術後並發症是可能的：
感染
高血壓
排斥
糖尿病。
醫生沒有辦法正確的預測哪些患者會出現哪些問題，移植小組將會盡最大努力減併發症的可能性，如果發生都會盡力及時的治療。有任何問題，小心聽從移植小組的指示，並與移植小組保持困難處的反應，這一切都將會幫助病人迅速回到一個正常，活躍的生活。
Ｑ：移植前後，我需要多久看一次醫生？
首先，你的醫生會建議你至移植中心進行移植評估， 移植中心移植醫療團隊會為你的移植進行評估。 任何時候準備妥當被醫院評估可以接受移植， 並且你也在國家器官移植中心登記過， 這是非常重要的，萬一你的移植小組打電話通知你有合適的捐贈腎臟時。
在獲得新腎臟後的一兩個月這一段期間中，大部份的病人會完全恢復，回到工作與正常活躍的生活中。起初，你會發現你的醫生常常要後續診療，你會被小心注意以確保你的新腎臟功能正常，你依然會與你的移植手術醫生，腎臟科專家與院方協調者及社工組織人員密切的合作。你的腎臟病醫生也還會是在你的看護團隊中扮演一個積極活躍的角色。
在後續診療中，你將加入一個定期診斷與醫療照護，包括體格檢查，血液，尿液和X光分析，檢討藥物治療，牙齒護理用抗生素預防，以及每年的眼科檢查，如果你是女生，還另加婦科護理。這個後續診療是由你的醫生，移植外科醫生，腎臟科專家組成以確保能為你提供有效與適當的療護。
Ｑ：我如何更進一步的與移植小組合作？
術後護理是由一群醫院中的專業護理人員開始，全面的術後看護會持續評估身體是否接受新的器官。此外，花在恢復室裡的時間，是你何時可以回家的重點，每個人都不一樣。因為每一個人復健的過程都不一樣，所以跟你的外科醫生談談在手術後你自己的想法是非常重要的。
Ｑ：移植以後，就痊癒了嗎？
很不幸的，多囊腎(PKD)是無法治癒的。但是，沒有證據證實多囊腎會發生在移植的腎臟上。因為多囊腎是遺傳性的而移植的腎臟沒有帶有不正常基因，所以這樣的結果是可以意料得到的。多囊腎患者的腎臟移植存活率與其他腎臟移植患者相似。
常見的血液透析問題
Ｑ：血液透析是怎麼進行的？
血液透析的進行是透過所謂特殊透析液來透析的。 透析液，純淨水和化學品混合物，在小心嚴格控制下從你的血液中保留你需要的物質而排出你體內的廢物。
半透膜（利用微小口徑的孔洞，只允許有某些類型的顆粒通過）除了不讓血液流入透析液外，這種膜可以讓你血液中的廢物和液體流動進入透析液。你血液中的細胞與較大的分子像是蛋白質等我們身體需要的物質，是沒辦法通過那些微小孔洞的。
透析的方式， 有血液透析與腹膜透析兩種。
血液透析
在血液透析中，一種人工薄膜，或叫透析器，替代著腎臟的工作來過濾身體血液內的廢物與移除身體過多的水分。治療中。一個機器控制著速度與幾個安全條件讓血液在透析器中循環了幾個小時。一般常見的血液透析是在洗腎中心接受一週三次，每次三到四個小時的透析。也有其他兩種較少見的透析方法。
夜間透析，通常是在家睡覺時透析，得以延長透析比每週三次更多的次數。
日間透析，每週五至六次，每次二至三個小時的透析。
血液透析需要一個透析管道讓你的血液在身體與透析器之間流進與流出。所以在你能夠透析之前，你和你的醫生必須討論決定出一個方式適合你的身體與方便透析治療。
腹膜透析
腹膜透析是一種在家透析的方式，透過腹部導管(一條軟的塑膠管)將透析液灌入腹腔中，腹腔中的腹膜佈滿了血管，所以它的作用就像你的血液與透析液之間的半透膜。透析液停留在你的腹腔中好幾個小時從你的血液中吸收身體廢棄物和多餘的水分。然後你漏掉它並替換新的透析液。
腹膜透析通常由一個自動的機器來操作，叫腹膜透析機，讓你在夜間睡眠中替你漏掉透析液與更換新的，有些人會選擇自己更換，視其生活方式與透析需要，每日四至五次漏掉與灌注透析液。
可能在夜間睡眠中使用腹膜透析機嗎？
是的，少數人需要一點時間來適應與機器一起睡覺，大多數的人晚上睡覺時雖然都會翻身，但大都可以睡得很香甜。也有人是一覺到天亮的。在訓練連續性循環式腹膜透析當中，護理人員會協助你如何達成。
Ｑ：血液透析的原理如何？
它是由透析器的血液泵浦推動血液產生的壓力擠壓半透膜一邊的血液，擠出額外的水份，讓血液中的粒子透過半透膜上的微小洞孔中移動，當半透膜兩側粒子濃度達到平衡產生超過濾效應。
腹膜透析中，沒有壓力泵浦以引起超過濾效應，所以是透過由化學成分(這裏是用糖類)造成滲透效應讓額外的水分通過腹膜來達到去除水分的目的。
Ｑ：血液透析與腹膜透析，哪一種比較好？
血液透析與腹膜透析各有優缺點，哪一種較好是視你的生活形式與需要而定，你的醫生可以告訴你哪一種在醫療考慮上對你較好，但大部份時候是由你自己來選擇的。
如果你要工作的話來說，你可以有更多的掌控你洗腎的時間，腹膜透析或許是一個好的選擇。腹膜透析也較方便你旅行與允許你有更大的飲食和水分控制的空間。 腹膜透析也不必打針，但是你可能需要考慮腹膜透析會讓你有體重增加與外觀形象上的問題。因為腹部導管會留置在你的腹部，洗腎治療必須要有良好的衛生習慣和良好的技術來進行，以避免感染，再加上你還需要足夠的空間來存儲洗腎用品。
如果你想要有個休息日而不必洗腎治療，並希望與其他患者應酬交際一下，或者不想在你的腹部導管，血液透析可能是一個不錯的選擇。游泳對血液透析患者來說是要比腹膜透析患者方便得多。其他方面，血液透析需要更嚴格的飲食控制，較沒彈性的洗腎時間，也許會跟你的工作時間或上學衝突。另外身體狀況的不容易穩定和每次洗腎都要打兩針。
如果你有需要，你可以改變你洗腎的方式。
Ｑ：如果我開始血液透析， 那我幾天要洗一次？
通常血液透析是一週三次， ㄧ，三，五 或是 二，四，六。 你可以選擇早上或下午的血液透析時間。每次透析的時間長度，要看醫生給你的規定。一般來說是三到四個小時加上交通時間和透析前的等待時段。如果你不喜歡醫院給你排定的時間，你也可以要求醫院重排其他時段。或者更換到其他的透析中心都可以。
Ｑ：如果我開始腹膜透析，那我幾天要洗一次？
腹膜透析幾乎都是每天晚上當你睡眠中時用自動腹膜透析機完成的。 每晚， 一個透析患者會被連上腹膜透析機八到十個小時，白天則是自由的。有些人則是選擇手動式腹膜透析，每一天他們都要自己更換透析液四到五次。每次更換約費時20至30分鐘，他們一整天的時間都被片段成一段一段為了讓血液清洗乾淨。通常手動腹膜透析患者也許睡醒時間換透析液一次，午餐時間一次，晚餐時間一次， 睡前再一次。腹膜透析機也可以和手動換透析液合併使用。腹膜透析機亦能夠晚上用而白天只換透析液一次。
Ｑ：為什麼透析治療要花這麼長時間？
健康的腎臟一天二十四小時工作，一週工作七天。透析只能取代一小部分你健康腎臟的功能。如果你不能得到足夠的透析，你會有下列腎臟衰竭的症狀：
在你的嘴裡有金屬味
疲勞
騷癢
食慾不振
你的醫生或許規定你要更大的透析器，更長的透析時間或兩者皆有，只為確保你能獲得你需要的透析量。讓你覺得舒服，讓你能繼續做讓你覺得享受的事。
Ｑ：當我開始透析後，我應該離開工作崗位嗎？
不需要， 透析後你不必要離開工作崗位，保有你的工作得的好處是有薪資收入，自尊與人際關係。透析者工作往往帶來兩個相關的挑戰：第一個挑戰是重新安排你的工作時程，透析時間與剩餘休閒時間不要起衝突。第二個挑戰，找到不影響工作前提下最佳透析形式。
如果你選擇在透析中心接受血液透析治療，跟護理人員或社工談談如何安排透析時程，使你盡量不要耽誤了你的工作。如果你需要更自由的透析時程，問問看你的地區是否有提供居家血液透析的服務。你也應該問問你的醫生看看居家血液透析的形式是否適合你。
如果你選擇腹膜透析用自動腹膜透析機在夜間睡眠中透析， 那你白天就很自由，不用透析， 如果你選擇腹膜透析用手動換透析液， 在白天你工作時間內， 你會需要半個小時的休息時間與一個乾淨的房間讓你更換透析液。
許多人成功的同時工作與接受透析治療， 透析一開始的時候，你會需要幾週甚或幾個月來調整你的透析治療， 然後在你完全恢復之前你可以做一些兼職的工作， 當你完全準備妥當後， 你就可以回復到正常班的工作。
Ｑ：透析後我能旅行嗎？
當然可以，在適當的計畫下。你可以在透析狀況下進行旅遊，開始時進行小規模一點的 – 一天來回的旅遊與快速週末度假式旅遊。 然後你就能建立信心進行長假期的旅遊。
如果你選擇的是血液透析，你可以安排你旅遊目的地的透析中心的透析時段。 尋找透析中心，打電話給他們。
Ｑ：透析要多少費用？
如果你的腎臟已經失去功能， 你就一定需要透析治療。 不管在家居家透析，還是在透析機構進行透析治療， 不只是時間花費而已， 它們也可能很不便宜。 健康醫療成本的上升，在國外你可能需要考慮你的負擔能力， 大多數透析費用通過私人醫療保險或國家贊助醫療保險計劃來支付， 你的醫療成員或社工人員，會幫助需要透析的人選擇不同的保險方案以及政府援助計劃。
幸運的是，目前中華民國的健康保險制度全額支付國民透析治療，透析患者都可以獲得免費的透析治療。
你工作單位的雇主提供的醫療保險被稱為勞工保險。如果你都退休了，你可以加入健保，繼續接受醫療福利。許多人認為他們一旦需要透析時，他們就要離開工作崗位，多半這都不是事實，雖然你的腎臟疾病讓你感覺生病，透析能讓你覺得舒服讓你能繼續工作，不同階段腎臟疾病的的患者，都能夠繼續他們的工作。
在美國只要你的身體狀況能符合工作需要， 社工多半會建議你繼續工作， 因為可以保有雇主團體保險的福利(EGHP)。 EGHP能幫你支付透析主要的費用支出，你需要的藥物與後續療癒所需要的費用。有關你的健康保險福利，如果你要問醫療保險範圍和他們能支付的費用數額。可以詢問公司的人事單位或健康保險顧問。 他們能解釋你需要的資訊，給你有關的健康計劃。有些公司有它們自己的健康維護組織（HMO) 提供健康保險計劃給你，您可能會需要在他們的設施裡接受治療， 如果你已經退休，並領取醫療福利養老金計劃的部分，這也屬於EGHP下的制度。
跟社工談談， 他可以將你和你所需要的資源聯繫，幫助你找尋所有提供給你的項目。 社工可以為您提供幫助和支持。 你所需要做的就是開口問。
Ｑ：我要如何照顧我的透析導管？
透析導管是一節塑膠管， 放置在胸部或頸部的靜脈中。 臨時性的透析導管是用縫線固定的， 永久導管，意味著可被使用較長時間， 可以由一種叫隧道袖口的裝置跟皮膚縫在一起來托住透析導管。 安置導管是直接獲取你的血液去透析的一個方法， 但是不建議長期使用。
由於透析導管是由身體內延伸到身體外， 他們很容易引起感染。
透析導管保持清潔與乾燥是非常重要的。 這可能意味著你不能游泳， 淋浴或泡澡。 但是用毛巾擦擦身體代替了吧。 問問你的醫生，確定你暸解如何保護你的透析導管。 特別是當你穿脫衣服時要小心不要拉動或拖動你的透析導管。 你的照護團隊會教你在不用透析導管時於， 如何覆蓋住導管以保護它。
注意感染的徵兆： 發紅，腫脹，疼痛，流膿，發熱以上都是。 當注意到有這些狀況時，你應立即聯繫你的透析中心。
透析中，確保任何要連接你的透析導管和透析器管線的人員首要洗手，戴手套與口罩，你自己也要戴口罩。 透析導管尾端絕對不要暴露在空氣中。
導管可能是“位置相關”， 這意味著當你置身於不同的位置比， 他們可能更順利地工作。 花一點心思了解並告訴醫護人員哪一個位置最順利，那你將會得到更好的照顧。
有些人的口鼻喉嚨不會因帶有金黃色葡萄球菌，而不會致病。如果你是一個金黃色葡萄球菌帶菌者， 向醫生要一些抗生素軟膏，透析前擦在你的鼻子， 這可以不讓你從呼吸中呼到你透析導管的金黃色葡萄球菌細菌感染。
任何理由下，絕對不要在你透析導管附近周圍使用剪刀。 當你的瘻管或移植物還未形成到可以幫助你進行透析時， 在良好的護理下， 導管可以是一個有用的“橋樑”。
對於腹膜透析和腹部導管(管子)是一種方式可以灌注透析液到腹腔，和漏掉它。 手術安裝透析導管後可以使用兩週， 在某些案例中甚至可以使用得更久些。
就像你的腹膜透析訓練其中的一部分，按照你的醫療小組的指示， 你將學會如何照顧你的透析導管， 防止感染。，你有任何問題， 請詢問負責你腹膜透析的護士。
這裡有一些照顧你腹膜透析導管的方法：
在進行腹膜透析之前或保養透析導管出口時， 應戴上口罩與用液態肥皂好好地清潔你的的手部。 清潔你的指甲，你的手指，手背和手掌之間。 用一個計時器， 確保你洗的時間夠長， 並用大量的泡沫洗掉病菌。
用乾淨的紙巾擦乾。 用紙巾關緊水龍頭使你的雙手保持清潔， 一旦你的手洗淨， 就不要再碰觸你的導管以外的任何其東西， 這將幫助你避免感染。
每天都要查看你的導管和管線：是否有裂縫或破洞 ， 看看你的導管出口部位：它是紅，腫，痛或流水出來？如果你看到任何這些問題，或者如果您的出口部位感覺變軟或硬化，趕快打電話給你的透析中心。
按照你的腹膜透析護理師教你的方式， 每天清洗你的導管出口附近皮膚，開始由內向外按摩你的導管， 輕輕的將皮膚擦乾。 依照你的醫生建議導管出口部位使用抗生素， 以減少感染的風險。
使用綁帶或特殊的”腹膜透析帶” ， 將導管繫緊在皮膚上， 讓它不會移動， 在皮膚拉扯的時候保持導管和管線的固定。
避免游泳和泡澡， 才是最安全的。 如果你得到你的醫生的游泳許可， 海中或私人泳池以及低氯游泳池會比熱水浴缸，公共泳池，湖泊或河流是更好的選擇。 在游泳時要按照醫生的指示覆蓋好透析導管出口。 當它被水沾濕後一定要馬上清潔並擦乾透析導管出口。
Ｑ：什麼是震顫( Thrill )？
血液通過你的手臂會振動被稱為”震顫”。 您應該一天數次檢查它。 如果”震顫”有變化或停止， 那就是血液凝塊可能已經形成。 立即聯繫你的醫生或透析醫療小組處理， 血塊或許可以迅速溶解或移除。
用聽診器，甚或用你的耳朵聽一聽血液透析血管通路，你可以聽到血液流經您血管通路的聲音。這個聲音被稱為“雜音”。如果聲音大到聽起來像哨音，你的血管可能是緊縮的（被稱為狹窄）。如果緊縮變得太嚴重，血液的流動可能被完全阻斷。
在透析期間，血液幚浦之前的動脈壓會被監測。這會告訴血液從你的透析血管通路泵取血液的困難度 。 如果數字是負的，有可能是血液流經瘻管時受到限制。
順暢的血流
血流的不順暢可能是因為凝血塊引起的。這裡有一些提示，以幫助保持血液流動的順暢：
避免緊身的衣服或首飾，壓到你的血液透析血管通路
不要讓包包，腰包或任何類型的重物壓過你的血液透析血管通路
不要讓任何人把血壓袖帶綁在你有血液透析血管通路的手臂量血壓 – 從您的沒有血液透析血管通路的手臂去測量血壓
抽血時要用您的沒有血液透析血管通路的手臂
不要用你有血液透析血管通路的手臂枕著頭或枕頭睡覺
每天檢查您的血液透析血管通路的脈動
Ｑ：我要怎樣在我住的附近找一個透析中心？
您即將會在透析中心花費大量的時間，讓你感覺舒適與否也將取決於那裡的護理團隊。當然，在你決定在哪裡接受透析治療之前，最好要做一點功課。
如果不滿意你目前的透析中心， 正在更換透析中心時，請記住，你可能還需要更換醫生。
Ｑ：什麼是血液透析血管通路？
你的血管通路是取得你的血液並在清洗後再送回身體的一種方式，在你的皮膚下用你自己的血管自建透析血管通路是最佳的方式。當它們準備妥當可以使用後，動靜脈（AV）廔管的確是最棒的選擇， 因為它們可以持續多年，而且問題最少。
血液透析的透析血管通路廔管
動靜脈（AV）廔管手術是連接的動脈和靜脈。 廔管有時可能使用數十年之久， 很容易被感染或凝血塊。它們是最好的透析血管通路類型。當你第一次做一個瘻管，會需要幾個月的時間來長成， 可以擠壓橡皮球幫助整個過程。
想要了解更多關於醫療保險和醫療補助服務中心（CMS）提供有關廔管的資料與使用，請進“Fistula First”網站。
血液透析人工廔管連接
動靜脈（AV）連接使用了一塊人工靜脈來連接您的動脈和靜脈。人工廔管比自身廔管更需要”調教”，但在良好的護理下，可用數年。人工廔管可在幾週內使用。
以下是一些照顧 人工廔管與自身廔管的方法
保持你的血液透析血管通路的手臂的清潔，並觀察感染的跡象，如壓痛，腫脹，發紅，發熱或流湯症狀。如果感染早期發現，它通常很容易地用抗生素治療。
避免穿緊身衣服或躺在你的手臂上睡覺 – 這些都會減緩通過瘻管的血流量，增加血液凝塊的風險。
如果需要量血壓或抽血？一定要讓員工使用沒有廔管的手臂。如果你必須要有廔管的手臂抽血時，在你的手上的靜脈抽血是最安全的。
每天幾次檢查透析血管通路廔管的“震顫”或震動。如果血流停止或者甚至感覺跟以前不同，這可能意味著有血塊凝結。馬上打電話給你的透析護理團隊。早期發現處置，許多血塊凝結可以溶解或移除。
每一天，用聽診器聽聽血液透析血管通路的“雜音”或咻-咻-聲。如果“雜音”的音調變高，就像一個燒開了的茶壺，這可能意味著血管狹窄。如果“雜音”停止了，可能有血塊凝結。有任何變化，立即打電話給你的透析護理小組。
每次透析治療前， 依照透析團隊指導你的方法， 經常清洗你的血液透析血管通路的手臂。
確定你的透析團隊成員將針頭插入您血液透析血管通路前， 有一雙洗乾淨的手和乾淨的手套。
一些透析中心 – 或是透析患者 – 有一個“三擊出局”的規則。如果一個護理團隊成員不能把針在三次嘗試內打好，就該換手團隊其他成員。如果你的血管很難打而你知道有誰蠻會打你的血管，你可以在他/她有空時負責你的打針工作。
在每次透析時，打針位置應該至少離開上次打針位置半英寸遠的地方。應該或是最好， 你要知道你自己的下一次打針的位置，要學會標定自己的針位。好的“扎針”，可以幫助您的液透析血管通路運作得更好。
您透析團隊會教你如何在你的打針部位止血。當你在進行這個的時候，一定要戴上手套。
清潔度
清潔度是透析患者防止瘻管感染的方法。請留意感染，在透析血管通路的附近的壓痛，腫脹或發紅很容易發現。如果您發現發燒，請聯繫您的健康護理專業人員。你的醫生會為你的感染開一個抗生素，早期診斷容易治療。
對於患了 ARPKD 遺傳多囊性腎臟病的小孩， 腎臟移植是一個挽救生命的醫療方法， 在這個文章裡， 可以學習更多新的有關移植與 ARPKD方面的知識
Ｑ：什麼是接受腎臟移植的年齡因素？
ARPKD 患者通常在年輕時期就發生腎臟失能的情形， 然而， 因為嬰兒因為體型太小， 移植是不太可能的。 大部份的 ARPKD 患者都有成長遲緩的經歷。 患病嬰兒那大的不成比例的腎臟可能導致嬰兒的的體重被誤判， 超重200公克。 這個生病的腎臟內部充滿了成千上萬微小囊腫。
一個成功的腎移植，目標是提供足夠的營養支持，幫助孩子成長至約10公斤左右。
此外，隨著成長，腹膜腔可容納不影響呼吸的新腎臟。實現此一目標的挑戰，在於過大的腎臟不僅擠滿了胸腔，同時也擠到了胃部，它會限制熱量的攝入。
Ｑ：什麼時候孩童需要透析治療他們的腎臟失能？
腹膜透析經常用在患病孩童需要透析，但是尚未長大到能進行腎臟移植， 或者是腎臟移植尚未進行之前。腹膜透析期間，透析液注入腹部去除毒素，並過濾血液中的多餘水分。在腹部這些多出來的透析液會進一步的壓縮胃部，導致回流，並造成成長不良。
因此，早期單側或雙側腎切除術可以幫助病人保持足夠的營養和成長，使他們能夠更迅速地成長到能進行安全腎移植的大小。但是， 腎切除術，會使腹腔內粘連的問題影響腹膜透析的進行。因此，移除腎臟應明確的限定於腎臟相關功能有問題的患病兒童。
Ｑ：器官移不移植對於孩童有何異同?
儘管在年輕的時候接受移植，ARPKD兒童享有的生存機會，與其他接受腎移植的換者相同。孩童所移植的腎臟與其他移植腎臟的患者有相同的存活時間與排斥反應。由於治療兒童腎臟疾病併發症的能力得到了改善，孩子的壽命得以延長，同樣的，治療ARPKD相關的肝病也變得也更加明確的得到了改善。
Ｑ：移植會讓孩童得到什麼樣的併發症？
ARPKD近80% 接受腎臟移植的兒童病患， 會發生因肝臟結疤導致門靜脈高血壓和胃腸道出血。感染是這類移植者另一個嚴重的問題， 因為 ARPKD 而移植腎臟的兒童其死亡率高於其他因細菌感染而換腎的孩童兩倍，據推測，額外的風險，來自於因肝臟疾病而引發危及生命的膽道和膽囊感染。這種風險促使醫生建議所有 ARPKD 兒童移植後應該接受不定期抗生素與磺胺預防之。
Ｑ：我的小孩將來也需要移植肝臟嗎？
雖然大多數 ARPKD 患者需要換腎，有些可能需要肝腎聯合移植或單獨進行肝移植。
如果藥物或外科手術不能控制患者的門靜脈高血壓和消化道出血則可以考慮肝移植。如果這時還有腎功能不良的或惡化跡象，即可考慮肝，腎雙器官同時移植。
Ｑ：ARPKD 兒童需要器官移植的機率？
一般來說，早期腎功能衰竭到來，孩子需要移植越快越好。有些 ARPKD 孩子在成年前不需要移植; 其他有的人， 例如天生的高血壓和晚期腎癌的問題，可能需要在兒童 15~20歲 的那一段時期內進行器官移植。
Ｑ：ARPKD 兒童器官移植的過程是怎樣？
ARPKD 患者成為腎臟移植者與其他腎移植的孩子接受同樣的評估過程。通常醫生會在孩子的腎功能低於20％左右開始進行移植的評估。評估將包括身體健康檢查，驗血，和放射性檢查（X射線）。孩子需要看牙醫，確保他們的口腔健康是好的，及營養師給予其營養狀況的評估。如果孩子的免疫狀況是值得擔憂的，移植前給予更多的疫苗，以盡量減少感染的風險。審慎評估有關與 ARPKD 孩子移除原有腎臟的決定。腎臟可在移植時或之前就被移除以幫助控制高血壓及/或允許容納非常大腎臟的空間。最後，為了移植與提供支援予以社會工作/心理學的評估是必要的，因為移植準備可能會在兒童和家庭周圍造成心理壓力。
腎移植手術後孩子約需留在醫院1-2週之間。他們將開始服用多種藥物，包括那些幫助防止腎臟排斥反應和其他有助於預防感染。兒童和照顧者的衛教訓練也將在這個時候進行，指導重點在出院後觀察，解決排斥反應與預防感染的藥物作用上，以及居家定期量測，評估血壓的重要性，並監控孩子每日水分的攝取量。
孩子移植後 一定要與醫生，移植小組定期診療， 檢驗室將不斷地監測分析腎臟的狀況，持續評估孩子的成長與營養情形。 成功的腎臟移植，延長 腎衰竭的 ARPKD 孩子的生存期，同時需要監控有關先天性肝纖維化併發症的發展（CHF）， 特別是如門脈高壓的發生。 CHF 的併發症約80％ 機率發生於ARPKD 器官移植患者。
Ｑ：家庭成員成為家中 ARPKD 兒童的捐腎者，應該如何盡快開始測試 ?
家庭成員成有意願為家中 ARPKD 的兒童捐贈腎臟， 必須將其意願通知孩子的醫療團隊。 醫療團隊將提供關於捐贈過程的教育。 通常會按照移植小組提供的方向， 且腎臟病病童有證據顯示已達末期腎衰竭影響時， 開始測試潛在的捐腎人， 如果孩子即將進行透析治療，配對處理可以在開始透析之前或之後。父母親在過程中會被告知保險攻不會支付配對的費用， 末期腎衰竭除外。 所以此時潛在的捐腎者可以在保險支付下作配對。 通常，捐腎者必須大於 18 歲。 個別情況下， 要成為一個出色的捐腎者， 一個大規模的的評估作業， 包括身體檢查，驗血，放射科和心理評估會進行。 當然， 家庭成員身體必須要很好才能被接受成為捐贈者，
Ｑ：我的孩子幾歲時我才能知道他需要透析治療或腎臟移植？
對於那些在新生時期存活下來的 ARPKD 孩子， 只要他們面臨腎衰竭的時候都能進行透析治療或換腎。 最佳治療方法的選擇不單指孩子的年齡， 其他健康問題與附近有沒有醫院可以照顧這個病患兒童而定。 明智的做法是對嬰幼兒透析，直到孩子已經成長到足以進行移植手術為止。對小的孩子通常最好的是在擁有豐富兒科移植經驗的醫院中心接受移植手術。 當孩子在年齡較大時才腎功能衰竭，透析和移植往往都比較簡單。現實上， 這種疾病是很難預測什麼時候一個孩子需要移植， 就像一個 ARPKD 小孩每個人都有著不同的病況發展。 有些在嬰兒時期就腎衰竭， 而有些在需要移植前就已經成年了。 話雖這麼說，大多數 ARPKD 孩子在4~10歲之間移植的。
Ｑ：ARPKD 孩童是如何透析的？
透析是一種能清除體內廢物治療，它不能完全取代正常腎臟所有的功能， 一些腎臟產生的重要的賀爾蒙和其他激素，可透過藥丸或注射彌補。 經常， 需要在透析時透過管子供應， 以確保孩子有充足的營養得以好好成長。 為了這個理由， 腎臟移植通常來說是一個比透析更好的長期治療方式。 更好的是，提供透析直到孩子生長到夠大時再移植腎臟，這會增加移植成功的機率。
Ｑ：在哪裡可以得到失去親子之痛的支持？
一些地區醫院有失親支持團體。ARPKD 組織也會嘗試聯繫失去了 ARPKD 嬰兒/兒童的家庭。也有在Facebook上的 ARPKD 失親支持團體，其中有一個 ARPKD 天使網站，www。arpkdangels。webs。com。
Ｑ：我的孩子需要個別式教育計畫嗎？
並非所有的小孩需要個別式教育計畫， 但即使對於一些無需透析的孩童， 父母親選擇讓學校知道有關 ARPKD 孩童的相關問題，特別是有關用水衛生方面， 整日使用衛廁方面與讓校方衛生護理人員知道如何辨識這種孩童是否緊急狀況的徵兆。
如果你的孩子出生時有待過新生兒加護病房( NICU )， 很重要的事，家長應告知校方會同醫院社工共同評估適當的時機進行對孩子的教育。
Ｑ：我們能出外旅行嗎？
有患慢性疾病兒童的家庭跟其他一般家庭一樣有歡樂與建構記憶的需要， 外出旅行唯一需要考量的是孩子穩定的健康情形。 如果你的孩子健康情形穩定， 沒有理由你們不能外出旅行， 但是， 同樣的， 有任何問題， 告知你孩子的醫療團隊。 如果你的孩子的狀況需要小心照護， 最好跟孩子的醫療團隊問問有哪些禁忌限制。 對於以透析的孩子來說， 旅遊是需要很周詳的計畫， 對於已列入肝，腎器官移植名單的孩子， 基本上， 醫生不建議離開移植中心太遠的地方旅遊。
Ｑ：旅遊中如何進行透析？
旅遊中要透析是相當困難與麻煩的， 如果孩童是腹膜透析患者， 透析設備與一些透析器材要隨身攜帶。 如果孩童是在醫院進行血液透析的患者， 事先安排旅遊點附近的透析中心是必要的。 醫院方面與志工團體都會在你們出遊前，幫忙找到適合的透析中心，並幫忙跟對方敲定你的孩子透析所需要的一切。
Ｑ：有任何支持團體給予財務支援或幫忙支付醫藥費嗎？
除了醫療補助和醫療保險外，如果你被評估可以(所有在透析與移植的病童皆可獲得國家的醫療補助)， 是有一些可以提供一些協助， 醫院裡通常都有一些針對肝，腎醫療方面的社工組織能幫忙找尋適當的資源與協助文書申請作業。
Ｑ：我們需要擔心保險的事嗎？
經檢驗為 ARPKD 的孩子的家長應該已經透過整個醫療程序的建議，已加入健康保險。
Ｑ：如何建檔醫療紀錄？
請一定要備份所有的醫療檢驗報告。家長建議保持一個大的有分類標籤的文件夾，血液檢查，超聲波檢查報告，醫生們之間的來往文書紀錄（例如，醫生通常會寫給你小孩的小兒科醫生的文一些回復信函）， 這些資料紀錄在你加入不同單位召集而來成員的照護團隊或增加醫生時是非常有幫助的，可以為您節省很多時間，此外，如果您需要申請救濟或援助，有了這些紀錄你會容易些。
如何與ARPKD 相處
ARPKD 孩童患者不必太在意這診斷之結果。 仍以有先保有高品質生活為最重要。 本章節就運動，營養和內心情感來幫助 ARPKD 孩童患者來保有健康與快樂。
Ｑ：我患有 ARPKD 的小孩將來能有自己的小孩嗎， 如果能，那他/她所生的小孩會遺傳 ARPKD 嗎？
Ａ： ARPKD 未曾直接涉及過生殖系統， 僅具有該病症並不會減損生孩子的機會。 然而，特別像是腎衰竭之類的 ARPKD 醫療上的併發症， 是存在著可能降低成功懷孕的可能性。如果孩子的父母之一是 ARPKD 患者， 那這個孩子也會有 ARPKD 的。
Ｑ：ARPKD 將如何影響我的孩子在學校的生活，學習與社交？
Ａ：許多患有 ARPKD 或其他慢性疾病的兒童常常為了看醫生被迫缺課，經常缺課可能導致學習障礙。 孩子可能會自覺自己與其他同齡孩童的差異與不同。 另外 ARPKD 孩童外觀上常見的身材矮小和腫大腹部也是他們必須面對問題。
此外，因為 ARPKD 兒童常常小便頻繁，有時甚至會發生緊急狀況。 因為他們可能需要上廁所與用水比其他孩子更頻繁， 因此建議家長與校方密切合作（有時是通過一種特殊的教育計劃）， 以確保兒童能舒適的上廁所與用水。 最後，一些抑制高血壓的藥物可能引起嗜睡導致的行為偏差問題， 這可能會是孩童在課堂上的一個問題。 目前，還沒有對高血壓和血壓控制藥物是否會引起行為問題的任何研究。家長和孩子可以藉著與兒童成長發展專家談談而得到學習上與社交上問題的幫助。
Ｑ：ARPKD 孩童患者可以如同齡正常兒童般成長嗎？
Ａ：你的孩子能否如同齡正常兒童般的成長， 視其如何面對其人生第一年的挑戰有著極大的差異。 譬如說， 一個孩子在出生時待在 NICU ( 新生兒加護病房 )幾個月，或許還上了呼吸器，這就會影響孩子最初幾年的發育。這樣的兒童將不會建立正常的肌肉張力，也許不能夠自行抓握奶瓶。 就像任何殘疾者，肌肉的發展需要透過額外加強的鍛煉與治療， 以跟上一般孩童。這種鍛鍊與治療，早期介入非常有幫助。如前面所提到的，許多腎臟疾病的孩子要跟同齡孩子以相同的速率生長是有困難的。 經過移植後，患病兒童在沒有生長激素的協助下，可能無法充分發揮其生長潛力來彌補其失去身高長大的時間，
相信，慢性腎臟疾病的兒童在學習認知上， 與其他一般孩童一樣， 但是， 與許多慢性疾病患者相同， 這種疾病的副作用會妨礙在學校學習上， 跟上正常孩童的能力，有需要付出更多的精力和注意力與自信心成功學習，才不必辛苦掙扎。
Ｑ：別人是否能看出我的孩子有什麼不對勁？
Ａ：有可能， 因為 因為有些 ARPKD 孩童會因為腎臟腫大而有個大的腹部。 此外， 許多 ARPKD 孩童有成長的問題， 他們會比同齡小孩矮小許多。
Ｑ：ARPKD 孩童可以運動嗎？
Ａ：接觸像是橄欖球， 曲棍球或籃球之類的運動， 會使得 ARPKD 孩童增加因碰撞導致囊腫破裂的風險。對於一個有非常大腎臟的孩子，甚至跑步都會讓他很不舒服。 ARPKD 兒童另一個令人擔心是由心臟衰竭(CHF)造成的脾臟腫大破裂， 儘管有些 ARPKD 孩子會騎自行車，跑步和游泳， 他們也會利用這個理由避免發生狀況。體育活動不是問題，但應該考慮每個人身體上條件與健康的不同，來取決孩子運動的強度，許多 ARPKD 孩子都享受各種體育和課外活動。 不管怎樣運動，非常重要的是要孩子們攝取足夠的水分。
Ｑ：我的孩子都會遺傳 ARPKD 嗎？
Ａ：ARPKD兒童的家長應被告知， 每一次懷孕的孩子將有 1/4 的機會遺傳疾病和 1/2 的機會成為疾病基因的載體。 這些孩子誰會致病，誰只是基因載體不會生病，男性和女性風險也都相同。
Ｑ：如何得知我的未出生孩子是否會遺傳到 ARPKD
Ａ：透過使用基因檢測技術連鎖分析(linkage analysis)， 一個 “高風險” 家庭或已經被診斷出至少有一個 ARPKD 孩子的家庭產前診斷出 ARPKD 是很有可能的。建議， 在懷孕 24 週後可以在產前檢查用超音波儀器進行檢查小孩羊水中腎臟情形。
Ｑ：如果我的孩子沒有ARPKD反而是致病基因的攜帶者，這是什麼意思？
Ａ：目前，傳統的觀點是，這種疾病基因攜帶者不會遇到任何ARPKD的典型病徵。
Ｑ：ARPKD 孩童患者的家長較困難訓練他們大小便自理嗎？
Ａ：因為尿量的關係， 有些家長體驗到很困難的大小便自理訓練， 有些家長說，他們的 ARPKD 孩子比一般的孩子較晚進行訓練， 因為過多的尿液可能是一個問題，很多孩子白天訓練，晚上穿上尿布。
Ｑ：我的孩子會經歷哪些情緒的問題？
Ａ：孩子的情緒問題取決於孩子和自己的個性。 不同的家庭，孩子面對慢性疾病所帶來的壓力有所不同。 有些孩子在重複的醫療干預後會經歷到創傷後症候群（PTSD)。 他們可能會出現，為了趕上同齡孩子而產稱的挫折感所帶來的行為問題， 或是因為自信心不足帶來的社交問題。 重要的是要知道，這些問題一定會出現， 當它們出現時， 一定要被解決。 你最了解你自己的孩子，所以如果你看到你的孩子在情緒中掙扎，務必想辦法支持與介入。
Ｑ：我的孩子需要一個輔導員/治療師？
Ａ：你的孩子或許可能需要一個輔導員或治療師。 如果您的孩子在學習上， 社交上與情緒上出了問題， 最好聽從其他父母或醫療專家的建議，讓治療師或心理醫生給你的孩子進行評估。
Ｑ：ARPKD 孩童患者需要個別化的教育計畫嗎？
Ａ：不是所有的孩都需要的，但即使是對於一些沒有學習困擾的孩子，家長還是需要選擇讓學校知道 ARPKD 孩子相關的事項， 特別像是在用水與上廁所的特別需求， 與讓學校護士知道如果有緊急情況會是什麼跡象。 如果您的孩子出生時待過新生兒加護病房(NICU)， 父母需要讓醫院社工知道早期介入，以及是否讓你的孩子及早進行評估醫療介入是很重要的。
Ｑ：ARPKD 孩童患者可以旅遊嗎？
Ａ：有患慢性疾病兒童的家庭跟其他一般家庭一樣有歡樂與建構記憶的需要， 外出旅行唯一需要考量的是孩子穩定的健康情形。 如果你的孩子健康情形穩定， 沒有理由你們不能外出旅行，有任何問題， 告知你孩子的醫療團隊。 如果你的孩子的狀況需要小心照護， 最好跟孩子的醫療團隊問問有哪些禁忌限制。 對於以透析的孩子來說， 旅遊是需要很周詳的計畫， 對於已列入肝，腎器官移植名單的孩子， 基本上， 醫生不建議離開移植中心太遠的地方旅遊。
Ｑ：旅遊中如何進行透析？
Ａ：旅遊中要透析是相當困難與麻煩的， 如果孩童是腹膜透析患者， 透析設備與一些透析器材要隨身攜帶。 如果孩童是在醫院進行血液透析的患者， 事先安排旅遊點附近的透析中心是必要的。 醫院方面與志工團體都會在你們出遊前，幫忙找到適合的透析中心，並幫忙跟對方敲定你的孩子透析所需要的一切。
Ｑ：有任何支持團體給予財務支援或幫忙支付醫藥費嗎？
Ａ：除了醫療補助和醫療保險外，如果你被評估可以(所有在透析與移植的病童皆可獲得國家的醫療補助)， 是有一些可以提供一些協助， 醫院裡通常都有一些針對肝，腎醫療方面的社工組織能幫忙找尋適當的資源與協助文書申請作業。
Ｑ：如何安排保險的事？
Ａ：經檢驗為 ARPKD 的孩子的家長應該已經透過整個醫療程序的建議，已加入健康保險。
Ｑ：如何建檔醫療紀錄？
Ａ：請一定要備份所有的醫療檢驗報告。家長建議保持一個大的有分類標籤的文件夾，血液檢查，超聲波檢查報告，醫生們之間的來往文書紀錄（例如，醫生通常會寫給你小孩的小兒科醫生的文一些回復信函）， 這些資料紀錄在你加入不同單位召集而來成員的照護團隊或增加醫生時是非常有幫助的，可以為您節省很多時間，此外，如果您需要申請救濟或援助，有了這些紀錄你會容易些。