兒童患者

本章節就運動，營養和內心情感來幫助 ARPKD 孩童患者來保有健康與快樂。

1) 遺傳與基因問題?

ARPKD 不會直接影響生殖系統，有ARPKD病症並不會減損生孩子的機會。然而，像是腎衰竭之類的併發症，就可能降低成功懷孕的可能性。

如果孩子的父母之一是ARPKD患者，那孩子也會有 ARPKD的可能。

ARPKD兒童的家長應被告知，每一次懷孕的孩子將有 1/4 的機會遺傳疾病和 1/2 的機會成為疾病基因的載體。

孩子有可能致病，有可能是基因載體不會生病，男性和女性風險也都相同。

傳統的觀點是，這種疾病基因攜帶者不會遇到任何ADPKD的典型病徵。

透過使用基因檢測技術連鎖分析(linkage analysis)，一個 “高風險” 家庭或已經被診斷出至少有一個 ARPKD 孩子的家庭，很可能可以在產前診斷出 ARPKD。

依賴先前受同級診斷的親屬被確診後，以間接方式進行診斷的高精密度技術。建議在懷孕 24 週後，可以在產前檢查用超音波儀器進行檢查小孩羊水中腎臟情形。

孩子能否如同齡正常兒童般的成長，視其如何面對其人生第一年的挑戰有著極大的差異。

譬如說，一個孩子在出生時待在 NICU ( 新生兒加護病房 )幾個月，或許還上了呼吸器，這就會影響孩子最初幾年的發育。這樣的兒童將不會建立正常的肌肉張力，也許不能夠自行抓握奶瓶。

就像任何先天障礙，肌肉的發展需要透過額外加強的鍛煉與治療，才能跟上一般孩童。這種鍛鍊與治療，早期介入非常有幫助。

許多腎臟疾病的孩子要跟同齡孩子以相同的速率生長是有困難的。經過移植後，患病兒童在沒有生長激素的協助下，可能無法充分發揮其生長潛力來彌補其失去身高長大的時間。

慢性腎臟疾病的兒童在學習認知上，與其他一般孩童一樣，但是，與許多慢性疾病患者相同，這種疾病的副作用會妨礙在學校學習上，跟上正常孩童的能力，有需要付出更多的精力和注意力與自信心成功學習。

因為有些多囊腎孩童會因為腎臟腫大而有大的腹部。此外，可能有成長的問題，使他們比同齡小孩矮小許多。

因為尿量的關係，有些家長體驗到小孩大小便自理訓練很困難，有些家長說，他們的 ARPKD 孩子比一般的孩子較晚進行訓練，因為過多的尿液是一個問題，很多孩子白天訓練，晚上持續穿上尿布。

許多患有 ARPKD 或其他慢性疾病的兒童常常為了看醫生被迫缺課，經常缺課可能導致學習障礙。孩子可能會自覺自己與其他同學的差異與不同。

另外 ARPKD孩童外觀上常見的身材矮小和腫大腹部，也是他們必須面對問題。

此外，因為 ARPKD 兒童常常小便頻繁，有時甚至會發生緊急狀況。因為他們可能需要上廁所與用水比其他孩子更頻繁，因此建議家長與校方密切合作，以確保兒童能舒適的上廁所與用水。

最後，一些抑制高血壓的藥物可能引起嗜睡導致的行為偏差問題，這可能會是孩童在課堂上的一個問題。家長和孩子可以藉著與兒童成長發展專家談談而得到學習上與社交上問題的幫助。